Mä en ole mikään hyvä kirjoittamaan mitään, mutta ajattelin, että ehkä nyt olisi korkea aika alkaa kirjoittamaan blogia, kun näihin kuukausiin on mahtunut paljon kaikenlaista.
Mulle syntyi 31.12 pieni ihana poikavauva sectiolla. Poika rääkäisi kolme kertaa ja sen jälkeen hänet vain vietiin pois. Kukaan ei kertonut mikä oli hätänä ja missä mun lapseni oikein on.
Mulle vain sanottiin, että lapsella on kaikki hyvin.
Mut vietiin leikkaussalista synnytyssaliin, jossa sain tietää, että poikani on teholla. Kukaan ei tiennyt, että mikä hänellä on. Näin poikani ensimmäisen kerran vain kuvista.
Pääsin vihdoin ja viimein katsomaan poikaani kolmen aikaa yöllä. Hän oli niin pieni ja hauraan näköinen. Enhän mä kauaa jaksanut häntä olla katsomassa, koska kipuja oli niin paljon.
Menin rauhallisin mielin nukkumaan, kyllä lapsella on kaikki ihan hyvin, kun saa tarvitsemansa avun.
Seuraavana aamuna meille tuotiin ihana aamupala, olimme juuri ehtineen aloittamaan aamupalan syönnin, kun meille tultiin sanomaan, että nyt pitäisi keksiä lapselle nimi, kun ei hän nyt näytä selviävän tästä kaikesta. Menin ihan sekaisin huolesta ja olin ihmeissäni, että mikä on mennyt vikaan. Mitä olen tehnyt väärin, kun lapseni ei selviäkkään... Mikä on mennyt vikaan. Olen niin tarkasti noudattanut kaikkia lääkäreiden antamia ohjeita tai jos en ihan kaikkia niin ainakin suurinta osaa.
Me mietittiin mikä annetaan lapselle nimeksi. Mieheni sanoi, että poika näytti ihan Matiakselta. Päätettiin, että poika saa siis nimekseen Matias. Lähdettiin soittelemaan isovanhemmille, (lapsen) josko he pääsisivät kasteeseen mukaan.
Odoteltiin isovanhempien saapumista ihanan poikamme vierellä. Kun vieraat saapuivat oli kaste alkamassa, kun lääkäri tuli kertomaan, että on vielä yksi mahdollisuus, mutta hoitoa ei toteuteta Suomessa, vaan Tukholmassa. No tottakai suostun mihin vaan, kunhan poikani saadaan kuntoon!
Kasteessa poika sai nimekseen totta tosiaan myös Matiaksen, mutta ensimmäiseksi nimeksi tuli Urho.
Kasteen jälkeen oli kahvittelu hetki, jonka jälkeen pääsimme vielä hetkeksi Urhon luo ja siitä Urho lähti leikkaussaliin valmisteltavaksi Tukholman tiimiä varten, jotka tulisivat laittamaan Urhon lähtöä varten kuntoon.
Lähdin itse lepäilemään osastolle. Kaveri soitteli ja tuli pitämään mulle seuraa, kun mies lähti hakemaan kotoa vähän tavaroita. Menimme sitten jossain vaiheessa kahville, kun myös mun vanhemmat tuli paikalle. Olimme kahvipöydän ääressä, kun kätilö juoksi kauhealla kiireellä kahvioon ja kysyi haluanko nähdä poikani, ennen kuin hän lähtee Tukholmaan. No totta hitossa!
Pyörätuoli kulkee ylättävän kovaa, kun kätilö työntää ja juoksee! Mentiin kauhealla kiireellä leikkaussailiin, jotta näen mun lapseni. En ole ikinä nähnyt niin montaa lääkriä ja hoitajaa samassa paikassa! Urho makasi leikkauspöydällä ecmo laite kiinni kaulassa. (ulkoinen sysän/keuhkokone). Urho lähti kuuden aikaa matkaan.
Joskus kahdeksan ja kymmenen välillä tuli lastenlääkäriltä puhelu, että vika on löytynyt ja se on sydämessä. Vika on suurtensuonten transpositio. Ja, että kardiologit neuvottelee keskenään leikataanko Urho Tukholmassa vaiko Helsingissä.
Helsingin kardiologi soitteli jossain vaiheessa illalla, että he ovat yhteisymmärryksessä päättäneet, että Urhon leikkaus tehdään Helsingissä lastenklinikalla.
Nukuimme yön suhteellisen rauhallisesti. Aamulla meille soitettiin Tukhomasta, että Urho lähtee kohti Helsinkiä yhdeksän aikaa aamulla ja on joskus kahdentoista ja kahden välillä lastenklinikalla.
Me päästiin katsomaan Urhoa vasta illalla. Urho oli hyvin hauraan näköoinen isossa ecmo laitteessa. Ja jotenkin niin kipeä. Olin melko varma, että mun lapseni ei selviä tästä kaikesta, koska hän on niin pieni ja hauras.
Urho leikattiin alle kolmen päivän ikäisenä. Leikkaus kesti 8-9 tuntia. Leikkauksen jälkeen kirurgi soitti ja kertoi, että Urho on selvinnyt leikkaukseta. Jos hän selviää ensimmäisen päivän, hän selviää todennäköisesti koko leikkauksesta,
Ensimmäinen vuorokausi meni pelonsekaisin tuntein, Kun vuorokausi oli täynnä uskalsimme vähän huokaista helpotuksesta. Kyllä tämä tästä.
Urhon toipumiseen mahtuu paljon kaikenlaista, Urho on todella vahva lapsi. Teho jakso meillä oli hieman pidempi, mutta kyllä me päästiin, kuin päästiinkin osastolle.
Osastolla sain poikani ensimmäisen kerran syliin. Se oli ihana kokemus. Olla oman pienen lähellä ja pitää häntä sylissä.
Melko nopeasti meidät siirrettiin kotisairaalaan, mikä toki tuntui hyvältä silloin, mutta kun olimme siellä tuli takautuvasti muistikuvat synnytyksestä ja niistä ihmisistä, jotka olivat osallistuneet Urhon hoitoon. Se oli rankkaa, kun mielikuvat palasi jokaisena hetkenä takaisin niihin rankkoihin alkumetreihin.
Pääsimme vihdoin kotiin! Sitähän me oltiin odotettu, kuin kuuta nousevaa. Meillä oli kaikki mahdolliset onnelliset kuvitelmat, mutta eihän se ihan niin mennyt. Meillä oli paljon lääkäri käyntejä, hoitaja tuli käymään meillä kotona ynnä muuta sellaista. Saimme olla pari viikkoa kotona, kun menimme taas sairaalaan tosin minun omalle lääkäri käynnille. Urho muuttui yhtäkkiä sairaalan pihassa siniseksi. Hänet kiidätettiin juoksujalkaa sisälle missä annettiin ensiapua. Urho joutui teholle, missä olimme viikonpäivät. Meille sanottiin, että olimme laittaneet pipon liian kireälle taikka turvaistuimen vyöt. Olin ihan ällikällä lyöty, että mitä, enkö mä osaa omaa lastani hoitaa???
Meistä myös lääkäri teki lastensuojelu ilmoituksen. Hän haukkui minun osaamistani vauvan hoitoon ja kyseenalaisti rakkauteni lastani kohtaan. Miten mä osaan selittää, kuinka paljon rakastan mun lastani? Niin paljon, että kuolisin hänen vuokseen? Mitä siinä oikein voi sanoa?
Me siirryimme Helsinkiin, katetrointi tutkimukseen. Katetrointi ei onnistunut niinkuin piti. Mutta esivalmistelupäivänä huomattiin, että Urhon siniseksi muuttuminen ja hengittämättömyys johtui sydänkohtauksesta!!! Urho katetroitiin eritavalla, kuin oli suunniteltu ja seuraavana päivänä tehtiin leikkaus. Kun kirurgi soitti 12 tunnin jälkeen hän sanoi, että keuhkovaltimon leikkaaminen oli, kuin märkää vessapaperia olisi leikannut.
Urho toipuili leikkauksesta. Hänet yritettiin ottaa kaksi kertaa hengityskoneesta irti, mutta se ei onnistunut, joten hänelle laitettiin trakeostoma. Trakarin laitto auttoi Urhon toipumisessa. Olimme teholla pari kuukautta. Siihen mahtuu katetrointia ja vaikka mitä muuta. Urho siirrettiin Tayssiin.
Siellä piti olla lyhyt aika, mutta kuukauden päivät me sielläkin oltiin. Urho piti vierottaa trakarista, mutta kaikki meni meidän tuurilla pieleen ja Urho ottikin takapakkia saamalla sydänkohtauksen ja Urhon sydänentsyymiarvot oli yli 38 000.
Urho kiidätettiin takaisin Helsinkiin. Ultra ei näyttänyt hyvältä. Urholle tehtiin katetrointi seuraavana päivänä. Meille sanottiin, että tällä hetkellä ei voida tehdä mitään. Eihän siinä... Odotellaan. Seuraavana päivänä juttelimme kirurgin kanssa, joka kertoi, että kaikista huonoista vaihtoehdoista ehdottomasti paras on sydämensiirto, mutta Urholla ei ole kuin viikko aikaa oman sydämen kanssa.
Olin ihan seikasin. Mistä tuon ikäiselle lapselle löytyy sydän? Muutaman päivän elimme ihan sumussa, surussa, epätietoisuudessa ja melkein jo toivon pois heittäneinä. Mutta sitten Urhon oma kirurgi tuli kertomaan, että Urho on poistettu sydänsiirto listalta. Urhon sydämen solut oli suojannut sydäntä virukselta, jonka seurauksena ne oli "nukkuneet talviunta".
Voi hitto sitä onnen määrää! Mun lapsi ei tarvitsekaan uutta sydäntä!
Meitä alettiin jälleen siirtämään Tayssiin, mutta meidän valinnanvapaudella me ilmoitimme, että ei emme ole menossa enää Tampereelle. Urho hoidetaan täällä missä teho-osasto on lähellä ja turvallisen matkan päässä. Me ei todellakaan haluta samaa paskaa enää ikinä kokea.
Saatiin tahtomme läpi. Urho sai jäädä Helsinkiin. Olimme kuukauden verran teholla, jonka jälkeen pääsimme sydänosastolle. Urholla oli kaikennäköistä toimintaa. Oli nukutuksia, kun piti vaihtaa trakaria ja oli unipolygrafiaa yms.
Urhoa alettiin vierottamaan trakarista, Vierottaminen sujui hyvin. Pääsimme koneestakin irti. Saimme alkaa käymään ulkona ja tekemään sillain normaaleja asioita toki muistaen, että Urho on sairaalahoidossa.
Urholta yritettiin ottaa trakari pois, mutta se ei onnistunut, joten vieroittaminen jatkuu! Olemme olleet sydänosastolla reiliu kolme kuukautta ja vielä on matkaa jäljellä jonkun verran!
Jokaisena päivänä on ihana nähdä pieni lapsi, joka iloitsee elämästä joten itse iloitsee myös. Jokainen päivä on kiitoksen arvoinen, kun lapsi on hengissä. <3
Urho kotona
Mulle syntyi 31.12 pieni ihana poikavauva sectiolla. Poika rääkäisi kolme kertaa ja sen jälkeen hänet vain vietiin pois. Kukaan ei kertonut mikä oli hätänä ja missä mun lapseni oikein on.
Mulle vain sanottiin, että lapsella on kaikki hyvin.
Mut vietiin leikkaussalista synnytyssaliin, jossa sain tietää, että poikani on teholla. Kukaan ei tiennyt, että mikä hänellä on. Näin poikani ensimmäisen kerran vain kuvista.
Pääsin vihdoin ja viimein katsomaan poikaani kolmen aikaa yöllä. Hän oli niin pieni ja hauraan näköinen. Enhän mä kauaa jaksanut häntä olla katsomassa, koska kipuja oli niin paljon.
Menin rauhallisin mielin nukkumaan, kyllä lapsella on kaikki ihan hyvin, kun saa tarvitsemansa avun.
Seuraavana aamuna meille tuotiin ihana aamupala, olimme juuri ehtineen aloittamaan aamupalan syönnin, kun meille tultiin sanomaan, että nyt pitäisi keksiä lapselle nimi, kun ei hän nyt näytä selviävän tästä kaikesta. Menin ihan sekaisin huolesta ja olin ihmeissäni, että mikä on mennyt vikaan. Mitä olen tehnyt väärin, kun lapseni ei selviäkkään... Mikä on mennyt vikaan. Olen niin tarkasti noudattanut kaikkia lääkäreiden antamia ohjeita tai jos en ihan kaikkia niin ainakin suurinta osaa.
Me mietittiin mikä annetaan lapselle nimeksi. Mieheni sanoi, että poika näytti ihan Matiakselta. Päätettiin, että poika saa siis nimekseen Matias. Lähdettiin soittelemaan isovanhemmille, (lapsen) josko he pääsisivät kasteeseen mukaan.
Odoteltiin isovanhempien saapumista ihanan poikamme vierellä. Kun vieraat saapuivat oli kaste alkamassa, kun lääkäri tuli kertomaan, että on vielä yksi mahdollisuus, mutta hoitoa ei toteuteta Suomessa, vaan Tukholmassa. No tottakai suostun mihin vaan, kunhan poikani saadaan kuntoon!
Kasteessa poika sai nimekseen totta tosiaan myös Matiaksen, mutta ensimmäiseksi nimeksi tuli Urho.
Kasteen jälkeen oli kahvittelu hetki, jonka jälkeen pääsimme vielä hetkeksi Urhon luo ja siitä Urho lähti leikkaussaliin valmisteltavaksi Tukholman tiimiä varten, jotka tulisivat laittamaan Urhon lähtöä varten kuntoon.
Lähdin itse lepäilemään osastolle. Kaveri soitteli ja tuli pitämään mulle seuraa, kun mies lähti hakemaan kotoa vähän tavaroita. Menimme sitten jossain vaiheessa kahville, kun myös mun vanhemmat tuli paikalle. Olimme kahvipöydän ääressä, kun kätilö juoksi kauhealla kiireellä kahvioon ja kysyi haluanko nähdä poikani, ennen kuin hän lähtee Tukholmaan. No totta hitossa!
Pyörätuoli kulkee ylättävän kovaa, kun kätilö työntää ja juoksee! Mentiin kauhealla kiireellä leikkaussailiin, jotta näen mun lapseni. En ole ikinä nähnyt niin montaa lääkriä ja hoitajaa samassa paikassa! Urho makasi leikkauspöydällä ecmo laite kiinni kaulassa. (ulkoinen sysän/keuhkokone). Urho lähti kuuden aikaa matkaan.
Joskus kahdeksan ja kymmenen välillä tuli lastenlääkäriltä puhelu, että vika on löytynyt ja se on sydämessä. Vika on suurtensuonten transpositio. Ja, että kardiologit neuvottelee keskenään leikataanko Urho Tukholmassa vaiko Helsingissä.
Helsingin kardiologi soitteli jossain vaiheessa illalla, että he ovat yhteisymmärryksessä päättäneet, että Urhon leikkaus tehdään Helsingissä lastenklinikalla.
Nukuimme yön suhteellisen rauhallisesti. Aamulla meille soitettiin Tukhomasta, että Urho lähtee kohti Helsinkiä yhdeksän aikaa aamulla ja on joskus kahdentoista ja kahden välillä lastenklinikalla.
Me päästiin katsomaan Urhoa vasta illalla. Urho oli hyvin hauraan näköoinen isossa ecmo laitteessa. Ja jotenkin niin kipeä. Olin melko varma, että mun lapseni ei selviä tästä kaikesta, koska hän on niin pieni ja hauras.
Urho leikattiin alle kolmen päivän ikäisenä. Leikkaus kesti 8-9 tuntia. Leikkauksen jälkeen kirurgi soitti ja kertoi, että Urho on selvinnyt leikkaukseta. Jos hän selviää ensimmäisen päivän, hän selviää todennäköisesti koko leikkauksesta,
Ensimmäinen vuorokausi meni pelonsekaisin tuntein, Kun vuorokausi oli täynnä uskalsimme vähän huokaista helpotuksesta. Kyllä tämä tästä.
Urhon toipumiseen mahtuu paljon kaikenlaista, Urho on todella vahva lapsi. Teho jakso meillä oli hieman pidempi, mutta kyllä me päästiin, kuin päästiinkin osastolle.
Osastolla sain poikani ensimmäisen kerran syliin. Se oli ihana kokemus. Olla oman pienen lähellä ja pitää häntä sylissä.
Melko nopeasti meidät siirrettiin kotisairaalaan, mikä toki tuntui hyvältä silloin, mutta kun olimme siellä tuli takautuvasti muistikuvat synnytyksestä ja niistä ihmisistä, jotka olivat osallistuneet Urhon hoitoon. Se oli rankkaa, kun mielikuvat palasi jokaisena hetkenä takaisin niihin rankkoihin alkumetreihin.
Pääsimme vihdoin kotiin! Sitähän me oltiin odotettu, kuin kuuta nousevaa. Meillä oli kaikki mahdolliset onnelliset kuvitelmat, mutta eihän se ihan niin mennyt. Meillä oli paljon lääkäri käyntejä, hoitaja tuli käymään meillä kotona ynnä muuta sellaista. Saimme olla pari viikkoa kotona, kun menimme taas sairaalaan tosin minun omalle lääkäri käynnille. Urho muuttui yhtäkkiä sairaalan pihassa siniseksi. Hänet kiidätettiin juoksujalkaa sisälle missä annettiin ensiapua. Urho joutui teholle, missä olimme viikonpäivät. Meille sanottiin, että olimme laittaneet pipon liian kireälle taikka turvaistuimen vyöt. Olin ihan ällikällä lyöty, että mitä, enkö mä osaa omaa lastani hoitaa???
Meistä myös lääkäri teki lastensuojelu ilmoituksen. Hän haukkui minun osaamistani vauvan hoitoon ja kyseenalaisti rakkauteni lastani kohtaan. Miten mä osaan selittää, kuinka paljon rakastan mun lastani? Niin paljon, että kuolisin hänen vuokseen? Mitä siinä oikein voi sanoa?
Me siirryimme Helsinkiin, katetrointi tutkimukseen. Katetrointi ei onnistunut niinkuin piti. Mutta esivalmistelupäivänä huomattiin, että Urhon siniseksi muuttuminen ja hengittämättömyys johtui sydänkohtauksesta!!! Urho katetroitiin eritavalla, kuin oli suunniteltu ja seuraavana päivänä tehtiin leikkaus. Kun kirurgi soitti 12 tunnin jälkeen hän sanoi, että keuhkovaltimon leikkaaminen oli, kuin märkää vessapaperia olisi leikannut.
Urho toipuili leikkauksesta. Hänet yritettiin ottaa kaksi kertaa hengityskoneesta irti, mutta se ei onnistunut, joten hänelle laitettiin trakeostoma. Trakarin laitto auttoi Urhon toipumisessa. Olimme teholla pari kuukautta. Siihen mahtuu katetrointia ja vaikka mitä muuta. Urho siirrettiin Tayssiin.
Siellä piti olla lyhyt aika, mutta kuukauden päivät me sielläkin oltiin. Urho piti vierottaa trakarista, mutta kaikki meni meidän tuurilla pieleen ja Urho ottikin takapakkia saamalla sydänkohtauksen ja Urhon sydänentsyymiarvot oli yli 38 000.
Urho kiidätettiin takaisin Helsinkiin. Ultra ei näyttänyt hyvältä. Urholle tehtiin katetrointi seuraavana päivänä. Meille sanottiin, että tällä hetkellä ei voida tehdä mitään. Eihän siinä... Odotellaan. Seuraavana päivänä juttelimme kirurgin kanssa, joka kertoi, että kaikista huonoista vaihtoehdoista ehdottomasti paras on sydämensiirto, mutta Urholla ei ole kuin viikko aikaa oman sydämen kanssa.
Olin ihan seikasin. Mistä tuon ikäiselle lapselle löytyy sydän? Muutaman päivän elimme ihan sumussa, surussa, epätietoisuudessa ja melkein jo toivon pois heittäneinä. Mutta sitten Urhon oma kirurgi tuli kertomaan, että Urho on poistettu sydänsiirto listalta. Urhon sydämen solut oli suojannut sydäntä virukselta, jonka seurauksena ne oli "nukkuneet talviunta".
Voi hitto sitä onnen määrää! Mun lapsi ei tarvitsekaan uutta sydäntä!
Meitä alettiin jälleen siirtämään Tayssiin, mutta meidän valinnanvapaudella me ilmoitimme, että ei emme ole menossa enää Tampereelle. Urho hoidetaan täällä missä teho-osasto on lähellä ja turvallisen matkan päässä. Me ei todellakaan haluta samaa paskaa enää ikinä kokea.
Saatiin tahtomme läpi. Urho sai jäädä Helsinkiin. Olimme kuukauden verran teholla, jonka jälkeen pääsimme sydänosastolle. Urholla oli kaikennäköistä toimintaa. Oli nukutuksia, kun piti vaihtaa trakaria ja oli unipolygrafiaa yms.
Urhoa alettiin vierottamaan trakarista, Vierottaminen sujui hyvin. Pääsimme koneestakin irti. Saimme alkaa käymään ulkona ja tekemään sillain normaaleja asioita toki muistaen, että Urho on sairaalahoidossa.
Urholta yritettiin ottaa trakari pois, mutta se ei onnistunut, joten vieroittaminen jatkuu! Olemme olleet sydänosastolla reiliu kolme kuukautta ja vielä on matkaa jäljellä jonkun verran!
Jokaisena päivänä on ihana nähdä pieni lapsi, joka iloitsee elämästä joten itse iloitsee myös. Jokainen päivä on kiitoksen arvoinen, kun lapsi on hengissä. <3
Kommentit
Lähetä kommentti